Hartelijk welkom

Afdrukken

Hartelijk welkom op deze website over CTCL-MF.

In Nederland krijgen ongeveer 160 mensen per jaar te horen dat zij een non-Hodgkin-lymfoom in de huid hebben. Deze soort kanker wordt ook wel primair cutaan non-Hodgkin-lymfoom of cutaan T-cel lymfoon, type mycosis fungoides genoemd.

Deze website is bedoeld om informatie over CTCL, type Mycosis Fungoides te bundelen en Lotgenoten met elkaar in contact te brengen.Met deze website hoop ik dat de informatievoorziening rondom deze zeldzame ziekte verbeterd kan worden. Deze website is de opvolger van de Blogsite over Mycosis Fungoides, welke oorspronkelijk te vinden onder deze link

Bent u een lotgenoot met CTCL of heeft u naaste familie met CTCL, dan kan u zich registreren in het scherm hiernaast. U krijgt dan meer informatie te zien zoals bijvoorbeeld lotgenoten die hun verhaal doen, ervaringen delen over de impact van de ziekte, maar ook elkaar ondersteunen en tips geven. We hebben ook al een lotgenoten bijeenkomsten gehouden, we willen in de toekomst dit ieder jaar gaan doen. U krijgt ook de bevoegdheid om zelf een artikel te plaatsen of uw eigen verhaal te vertellen.

met vriendelijke groet,

Jacqueline Belzer

Wat is Mycosis Fungoides

Afdrukken

MYCOSIS FUNGOIDES EN ANDERE CUTANE LYMFOMEN

Maligne lymfomen zijn kwaadaardige woekeringen van bepaalde witte bloedcellen (lymfocyten), die met name in lymfklieren tot ontwikkeling komen. Men spreekt dan ook wel van lymfklierkanker.

Lees meer...

Verslag lotgenotenbijeenkomst 2010

Afdrukken

Verslag van een geslaagde lotgenotenbijeenkomst 2010

Vandaag 13 november  was het dan zover. De tweede lotgenotenbijeenkomst was een feit.

We hadden afgesproken bij "de lachende zon" in Barendrecht

locatie de lachende zon

 Als je zo een bijeenkomst organiseert, is het toch wel spannend of iedereen komt en hoe zo’n middag ervaren wordt. Behoudens  Yvonne, die  zich afmeldde door ziekte , was een ieder die zich had aangemeld, aanwezig.

 

Lees meer...